ANDREA DESILVIO, “PADRE CORAGGIO”, IN DIFESA DEI DISABILI. POLITICI E BUROCRATI LO ASCOLTINO!

2
567

Il dramma dei disabili pugliesi nella parole del molese Andrea Desilvio, impegnato nel sindacato SFIDA a tutela dei diritti delle persone svantaggiate e delle loro famiglie. Ecco il colloquio che “Mola Libera” ha avuto con lui sui frutti avvelenati della politica regionale e sanitaria per i Centri Diurni, al tempo del Covid, con le gravi conseguenze nella loro gestione, oltre che nella scomparsa, di fatto, dell’assistenza domiciliare integrata per gli ammalati gravi.

Andrea Desilvio, non è soltanto un “padre coraggio” che, da sempre, insieme all’infaticabile moglie Beatrice, accudisce con ogni amore e cura il figlio Paolo, disabile grave, ma è l’uomo che si prende sempre più cura dei sacrosanti diritti delle famiglie con persone svantaggiate in casa.

Paolo con la mamma Beatrice

Da anni fa parte del direttivo provinciale del sindacato SFIDA (Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilità) e la sua azione sul territorio è stata sempre solerte, puntuale, competente, con un interfacciamento continuo verso le Autorità regionali e sanitarie al fine di trovare soluzioni ai problemi complessi e sempre crescenti, talvolta insormontabili, che si trovano ad affrontare i disabili e le loro famiglie.

Andrea Desilvio è già stato intervistato da chi scrive alcune volte, prima con il giornale che ho diretto per diversi anni, poi per “Mola Libera”.

E’ da poco reduce da incisive interviste con TeleNorba e “La Gazzetta del Mezzoogiorno”, tuttavia Andrea ha ancora molte cose da dire e ci tiene a farlo attraverso il nostro giornale.

Il suo racconto, a tratti, ha dell’incredibile: si stenta davvero a credere che la burocrazia e la politica possano essere così ottuse e irresponsabili, eppure è la scomoda ma ineludibile verità.

Il dramma che i disabili e le loro famiglie stanno vivendo sempre più sulla loro pelle si chiama “Centri diurni”. Un tema sempre caldo e problematico che, tuttavia, si è fatto drammatico con la diffusione della pandemia da covid-19.

Innanzitutto, precisiamo la materia del contendere.

I Centri Diurni e i loro costi: un fardello caricato dalla Regione Puglia sulle famiglie deboli

I Centri Diurni sono strutture che servono a migliorare la qualità della vita della persona disabile e per promuovere e sviluppare le potenzialità residue, nonché favorire la socializzazione con l’ambiente esterno.

Si distinguono in due categorie: i centri sanitari (per disabili gravi) e quelli socio-riabilitativi.

Attualmente, per i centri diurni socio-riabilitativi i costi vengono suddivisi in due quote: quella sanitaria (50%) a carico della ASL e quella sociale (50%).

La quota sociale (che ammonta intorno a 800-900 euro mensili) richiede una compartecipazione delle famiglie alla spesa, compensata, in tutto o in parte, dai “buoni di servizio” assegnati dall’Assessorato regionale al Welfare alle famiglie.

Tuttavia, per accedere ai “buoni di servizio” occorre il pre-requisito di un ISEE familiare al di sotto dei 40 mila euro, altrimenti la quota sociale del 50% è a carico integralmente delle famiglie.

Soddisfatto questo pre-requisito per accedere ai “buoni di servizio”, entra però in campo il reddito personale del disabile (pensione di invalidità o ad altro titolo, redditi da terreni e fabbricati, ecc.). Tale reddito, per ottenere l’aiuto economico al fine di coprire integralmente la quota sociale, deve situarsi al di sotto dei 3.000 euro annuali.

Nel caso invece di un reddito del disabile superiore ai 3.000 euro annui, scatta la cosiddetta “compartecipazione”, oltre comunque al pagamento di una “franchigia” di 50 euro al mese, sempre dovuta.

Tale compartecipazione parte da un minimo del 10% sulla quota sociale, salendo in funzione del reddito del disabile: tanto che in molti casi si arriva ad  accollare alle famiglie quasi tutta la quota.

Una normativa assolutamente punitiva, che contraddice peraltro una sentenza del TAR Puglia del 2012, a seguito di una vertenza avviata dal sindacato SFIDA, che stabilì l’assenza di compartecipazione alla quota sociale delle famiglie nel caso di un reddito del disabile posto al di sotto della soglia di 7.500 euro annuali, senza doversi conteggiare in ogni caso l’ISEE familiare.

Per ovviare comunque a tale salasso a carico delle famiglie, la Regione Puglia ha stanziato nel corso degli anni somme coperte da Fondi della Comunità Europea. Tuttavia, nell’ultimo periodo la copertura è venuta meno e la Regione ha dovuto fronteggiare con fondi propri, però insufficienti.

In sostanza, nell’ultimo anno, in provincia di Bari, per l’accesso a tali fondi di copertura della compartecipazione alla quota sociale con i “buoni di servizio”, sono pervenute alla Regione intorno alle 300 domande dalle famiglie dei disabili.

La Regione però ne ha accolte soltanto 90, lasciando fuori dalla copertura ben 210 disabili che, quindi, non possono usufruire dei “buoni di servizio”.

Si tratta di una situazione intollerabile che Andrea Desilvio, con il sindacato SFIDA denuncia da tempo, tuttavia inascoltato dai vertici regionali e sanitari.

In sostanza, le famiglie escluse sono costrette ad accollarsi intorno ai 32 euro al giorno per coprire completamente la quota sociale di compartecipazione (la quota complessiva si aggira intorno ai 64 euro al giorno): una situazione chiaramente insostenibile per famiglie fragili, molto spesso incapienti o con debole sostentamento economico.

I costi di trasporto: un altro pesante balzello che costringe le famiglie dei disabili a rinunciare ai Centri Diurni  

A questo si aggiungono i costi di compartecipazione al trasporto per raggiungere i Centri diurni situati al di fuori del comune di residenza del disabile. La Regione Puglia stanzia 5,20 euro al giorno per disabile da trasportare, che sono però quasi sempre insufficienti. E così i Centri diurni chiedono alle famiglie di integrare tale cifra con somme ulteriori che, in base alla distanza da coprire, possono raggiungere anche valori dai 100 ai 200 euro mensili.

Si comprende bene che, in questa situazione, gran parte delle famiglie dei disabili che non hanno ricevuto i “buoni di servizio”, e che si sono viste richiedere ulteriori somme per i costi di trasporto, hanno deciso di ritirare i propri cari dai Centri Diurni: è infatti impossibile sostenere costi complessivi che possono anche superare 1.000 – 1.200 euro al mese.

L’emergenza Covid: scarsa sicurezza nei Centri Diurni e mancata inclusione dei disabili nella campagna vaccinale

Una situazione alla quale si è aggiunta l’emergenza Covid, con scarse sicurezze nei Centri diurni per la salute dei disabili, peraltro non inclusi finora in alcun programma di profilassi vaccinale anti virus. Tanto da aver spinto quasi tutte le famiglie, anche quelle che hanno diritto ai “buoni di servizio” a ritirare i propri cari dai Centri.

Qui, la politica regionale ha dato tutta la sua cifra nell’inaffidabilità: come nel caso delle scuole, lasciate alla frequenza “in presenza” in base alla libera volontà delle famiglie, anche per i Centri Diurni Michele Emiliano ha sancito la libertà di scelta, pur in assenza di misure di sicurezza sanitaria davvero accettabili.

Andrea De Silvio si è detto sconcertato da questo atteggiamento, con uno sfogo amaro ma comprensibile: “Perchè vogliono esporre i nostri figli al rischio concreto di contrarre il covid?” Un interrogativo al quale non può esserci alcuna risposta comprensibile.

Il Centro Diurno di Mola: una grave responsabilità della politica locale. La struttura di Via De Gasperi non è mai stata attivata

E se i Centri Diurni pugliesi e del nostro ambito provinciale sono, di fatto, quasi tutti chiusi a causa dell’emergenza covid, perché il Centro diurno di Mola non ha mai aperto i battenti, neppure in epoca pre-covid?

La struttura di Via De Gasperi, destinata a Centro diurno per disabili e a Casa Famiglia: tuttora chiusa e inutilizzata nonostante la ristrutturazione terminata nel 2015

Anche questa è una vicenda sconcertante. La struttura di Via De Gasperi, destinata ad ospitare un Centro Diurno per disabili, una Casa Famiglia per l’accoglienza soprattutto di madri con minori vittime di famiglie disgregate, e il volontariato in campo sociale, come l’Associazione “Insieme”, è tuttora desolatamente chiusa.

Eppure la struttura fu ristrutturata, dopo lavori di lunga durata, e consegnata al Sindaco Diperna nel 2015, poco prima delle elezioni comunali.

Poco tempo dopo, un allagamento (come fu provocato? Ci furono delle responsabilità? Non è mai stato chiarito…) rese inagibili i locali interrati, rimasti da allora in quello stato, senza alcun lavoro che li riportasse alla normalità.

Insomma, una struttura che vanta un accredito di ben 45 posti regionali per disabili e persone svantaggiate, avrebbe sicuramente potuto dare una mano concreta alle famiglie molesi in difficoltà.

Si comprende benissimo, infatti, che tali famiglie avrebbero ben potuto affrancarsi dal contributo dei costi al trasporto per Centri diurni situati fuori paese, e, comunque, seguire meglio le attività dei propri figli interfacciandosi più agevolmente con sanitari, educatori e specialisti.

Ma, tant’è: anche questa opportunità non è stata colta dalla nostra politica comunale. Si è in attesa di un eterno Godot che sempre arriva e sempre latita.

Eppure, secondo Andrea Desilvio, si tratta di una trentina di famiglie molesi che potrebbero veder risolta in loco l’assistenza ai propri figli e parenti.

Il problema degli ausili ai disabili: il “pacco” è pronto dopo molti mesi… ed è davvero un “pacco” sulla pelle dei più deboli

La Regione Puglia e le sue strutture sanitarie sembrano avere inoltre una forte predilezione per rendere la vita complicata ai disabili e alle loro famiglie.

Da oltre un anno, dal gennaio 2020, tutti gli ausili per disabili (carrozzine, protesi, letti, materassi anti-decubito, ecc.) non possono più essere autorizzati direttamente dalla ASL, dopo la prescrizione dello specialista, e quindi ritirati, dopo breve tempo, presso i negozi di articoli sanitari.

Una protesta dei disabili a Bari contro il blocco delle forniture degli ausili, nel giugno 2020 (foto Telebari)

Allo scopo di risparmiare sui costi, ora la ASL indice una gara per gruppi di ausili prescritti dagli specialisti. Le gare si svolgono sul mercato elettronico on line, ma solo quando si è raggiunto un numero congruo di ausili da fornire.

In teoria, si tratta di una procedura corretta, ma che, purtroppo, ha risvolti amari per la vita delle persone.

Innanzitutto, i tempi: Andrea Desilvio mi racconta di una carrozzina destinata ad una disabile molese che ha richiesto quasi 11 mesi (dal gennaio al novembre 2020) per vedere la fornitura finale.

Un ammalato di SLA attende da luglio scorso di ricevere la carrozzina, vitale per la sua drammatica condizione.

Peraltro, una volta finalmente partita la fornitura, a casa del disabile arriva un pacco simile a quelli di Ikea e di Amazon: l’ausilio viene spedito smontato, spesso senza alcuna istruzione e senza alcuna personalizzazione, che invece è quasi sempre necessaria.

Insomma, nella sanità pugliese per i disabili … il “pacco” è pronto, in ogni senso.

E se poi si parla di “pannoloni” si tratta di un “pacco” che fa acqua, nel vero senso della parola: l’ultima gara per la fornitura dei panni per incontinenza ha prodotto una partita di merce assolutamente inutilizzabile, con ulteriore aggravio di costo per le famiglie che sono costrette a mettere mano al portafoglio se non vogliono maneggiare un ausilio inservibile.

Il Covid ha lasciato senza assistenza domiciliare gli ammalati di SLA e altre gravi patologie

Il Covid-19 ha peraltro aggravato altri problemi non meno seri, anzi drammatici. Si tratta dell’assistenza domiciliare per i malati gravi, un servizio vitale, ma ormai allo sbando in tutta la nostra ASL.

Come mi spiega Andrea Desilvio, la ASL Bari ha dato in appalto, alcuni anni or sono, l’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) ad una cooperativa di personale infermieristico e O.S.S. (operatori socio-sanitari).

Ora, a causa dell’emergenza covid, quasi tutto il personale di tale cooperativa è stato direttamente assorbito dalla ASL che ha destinato soprattutto gli infermieri ai reparti di terapia intensiva e sub-intensiva da coronavirus.

Il risultato è drammatico: gli ammalati di SLA e di SMA sono rimasti senza assistenza domiciliare infermieristica con gravissimi e inimmaginabili problemi, sebbene poco prima che scoppiasse la pandemia si parlò dell’assunzione di 60 infermieri e di 110 operatori socio-sanitari da dedicare all’ADI. Non se ne è fatto niente, con gli ammalati e le loro famiglie lasciati nel più cupo sconforto.

“Quello che avrete fatto ad uno solo di questi miei fratelli più piccoli lo avrete fatto a me”: la politica e la burocrazia ascoltino gli uomini di buona volontà come Andrea Desilvio

Che dire in definitiva? Le parole davvero mancano anche ad un cronista che tante ne ha viste e scritte. Ogni volta che intervisto o ascolto Andrea Desilvio, mi accorgo che purtroppo al peggio non c’è mai fine.

Sembra che un girone dantesco avvolga con spire inestricabili la sanità pugliese e barese: da un lato, quasi sempre sordi ad ogni richiesta stanno i politici e i burocrati, assisi sul trono della loro potenza e talvolta prepotenza e incompetenza; dall’altro, stanno i disabili, gli ammalati gravi e le loro famiglie: impotenti, spesso imploranti diritti sacrosanti ma disattesi e vilipesi.

Verrà mai un giorno in cui il gravoso fardello della disabilità e della malattia potrà essere almeno reso meno opprimente, meno insostenibile, meno angosciante?

Uomini come Andrea Desilvio si battono ogni giorno per dare dignità ai nostri fratelli meno fortunati.

La politica, la burocrazia li ascolti. Gli uomini di potere si mettano al loro servizio.

“Perché io ho avuto fame e mi avete dato da mangiare, ho avuto sete e mi avete dato da bere; ero forestiero e mi avete ospitato, nudo e mi avete vestito, malato e mi avete visitato, carcerato e siete venuti a trovarmi. (…) In verità vi dico: ogni volta che avete fatto queste cose a uno solo di questi miei fratelli più piccoli, l’avete fatto a me”.

Andrea Desilvio con suo figlio Paolo

2 Commenti

  1. É deplorevole! É da sempre che il Governo centrale, la Regione Puglia e in particolare la nostra Amministrazione locale, ha dimenticato i portatori di handicap! Poverissimi genitori per le battaglie che affrontano quotidianamente!
    Svegliatevi!

  2. La politica è fatta da uomini, quegli stessi che durante le campagne elettorali sembrano diventare amici, quasi fratelli pur di accaparrarsi i voti. Ma poi bruscamente voltano le spalle a tutti e ha tutto pensando solo ai loro lauti stipendi privilegi e carriera. Eppure questa gente ha “studiato”, certo, ha studiato come ingannare il prossimo.. Occorre una legge molto particolare e dettagliata, che non gli permetta più di continuare imperterriti a fare gli aguzzini, perseverare e vessare la popolazione. Il Diritto alla vita dignitosa è di Tutti, non soltanto il loro..!

LASCIA UN COMMENTO

Please enter your comment!
Please enter your name here